Com calma, objetividade e franqueza, ele esclareceu toda a situação e minhas dúvidas.
“Fui internada em uma situação de emergência e passei um dia inteiro realizando vários exames. Ninguém me informava com clareza o que estava acontecendo. Até que, à noite, recebi a visita do Dr. Eduardo. Com calma, objetividade e franqueza, ele esclareceu toda a situação e minhas dúvidas. Ele deu o diagnóstico e explicou quais seriam os próximos passos. Essa conversa foi fundamental para mim e minha família naquele momento, transformando totalmente a perspectiva que tínhamos do caso. Em todas as outras etapas do meu tratamento, obtive dele a mesma clareza – necessária para criar os laços de confiança com seu médico.”
Vera Iris Paternostro
Minha entrada na montanha russa começou no dia 26 de abril de 2016.
“ Depois de ver meu marido sofrer com dores por quase um ano, finalmente tínhamos um diagnóstico, digo, um nome para a dor: cordoma sacral.
Um nome assustador que lhe direciona, como primeiro instinto para a internet. Por ser tão raro as informações eram antigas e infelizmente só acelerou o meu desespero ao ler sobre a raridade, complexidade e expectativa de vida. Um momento indescritível de medo, pavor e insegurança.
O cordoma é um raro tumor ósseo que se origina no sacro, base do crânio e coluna vertebral. Um em um milhão é diagnosticado com cordoma. No entanto, no meio de tanta leitura e busca por informações no Brasil, um nome se destacava: Dr. Eduardo Linhares.
Neste meio tempo eu já havia buscado várias fontes fora do Brasil que me indicaram um caminho a seguir: meu marido deveria ser assistido por um oncologista com experiência em cordoma e toda uma equipe multidisciplinar. Os riscos de sequelas (como paraplegia e incontinência) para o tratamento eram muito grandes desde o momento da biópsia - que deveria ser feita por tomografia computadoriza.
Na mesma semana do diagnóstico, entramos em contato com o consultório do Dr. Linhares que sem hesitar com o relato do meu desespero, prontamente nos colocou na agenda para atendimento daquele dia. Saliento aqui a importância do atendimento, atenção, dedicação e cuidado da equipe médica, me refiro às secretarias do Dr. Linhares. São pequenas atitudes nestes momentos de sofrimento que nos sentimos acolhidos e com menos pavor do que sabíamos que iríamos enfrentar.
Em nossa primeira consulta, recordo-me que Dr. Linhares nos questionou como havíamos encon-trado ele como o oncologista para este tipo de câncer. Respondemos que havia sido pela internet, e ele nos disse: perigoso confiar na internet, eu poderia estar fazendo um teatro aqui. Mas durante nosso primeiro momento de contato com Dr. Linhares veio um sentimento de segurança devido à tranquilidade que o mesmo nos passou. Era tudo que precisávamos: segurança, tranquilidade e conhecimento.
Já nesta primeira consulta com posse dos exames, Dr. Linhares nos deixou ciente da seriedade deste tipo de câncer, das opções de tratamento e principalmente da QUALIDADE DE VIDA com a cirurgia e possíveis sequelas. Antes de irmos à complexidade do caso, Dr. Linhares perguntou muito sobre nossos filhos e nossa vida como se fosse para dizer: “Vamos encarar este monstro juntos.”.
No meio deste furacão, eu mantive contato com a Fundação Cordoma de Boston. Obtive informa-ções que confirmaram todas as orientações já fornecidas pelo Dr. Linhares o que me garantiu que estávamos com o oncologista certo para a situação. E o fator mais importante de todos muito sali-entado pela Fundação, deveria ser um médico com experiência cirúrgica em Cordoma. Dr. Linhares já possuía mais de cinco.
Além de todas estas informações que levei para ele como sendo de fontes pesquisadas por mim, durante uma consulta antes da cirurgia, levei 20 perguntas a fazer para o Dr. Linhares, perguntas estas indicadas pela Fundação Cordoma. Me perguntem se ele se sentiu ofendido por algum se-gundo, pois eu poderia estar duvidando da capacidade dele. NÃO! Ele fez questão de responder pergunta por pergunta com um vocabulário que nós entendêssemos e explicações - com alguns desenhos, inclusive! Um destes desenhos explicando a cirurgia em si eu tenho comigo até hoje.
Resumindo: após a decisão pela cirurgia de ressecção total, foi agendado a biópsia e seguido de cirurgia. Tínhamos total consciência do resultado que poderíamos ter. Meu marido poderia sair de cadeira de rodas, com uma bolsa de colostomia também, talvez. A cirurgia durou 5-6 horas tendo meu marido estável todo o momento. Uma ressecção total de sucesso! Ele ficou 3 dias na UTI e 2 dias no quarto, tendo visitas da equipe do Dr. Linhares todos os dias, assim como o mesmo. Isso sem mencionar o acesso total 24 horas por celular, acho que muitos médicos não sabem da importância emocional que essa ferramenta de comunicação tem. No decorrer de 5 dias estávamos em casa e meu marido SEM SEQUELA ALGUMA. Em dois meses total cicatrização com acompanhamento do Dr. Linhares.
Estamos com dois anos de sucesso e exames de acompanhamento em dia e livre da doença ou de um retorno. Acompanhamento sendo feito de 6 em 6 meses por Dr. Linhares. Atualmente mora-mos fora do país, mudança esta feita graças ao conhecimento, dedicação e experiência em Cordo-ma do Dr. Linhares. Todos os projetos de vida nosso só tiveram continuidade graças ao sucesso da cirurgia. Através de um relatório médico feito por ele, continuaremos o acompanhamento com outro médico devido a mudança de país, mas sempre tendo Dr. Linhares como suporte.
Eu gostaria de expressar melhor em palavras a importância do Dr. Linhares em nossas vidas. Hoje eu faço parte de grupos da Fundação Cordoma e por isso sei o quanto temeroso é este tipo de câncer, tenho ciência de vários pacientes que ficaram com sequelas ou até que vieram a óbito. Espero que meu testemunho sirva para alertar que este tipo de câncer deve ser tratado por médi-cos com experiência e conhecimento de fato em Cordoma, requisitos estes atendidos totalmente pelo Dr. Eduardo Linhares.”
Lara, José Ricardo, Ricardo e Breno.
